无隐形费用包成功_代生费用包成功_7ma3t_h7T33_健康周刊地贫父母可孕育健康宝宝
地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。
重型地贫患儿如不治疗>
大多会在5岁前死亡>
地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。
地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。
地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。
静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。
重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。
重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”
地贫父母可孕育健康宝宝>
通过先进技术筛选正常胚胎受孕>
“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。
姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。
姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。
值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。
造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>
据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。
异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。
目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。
“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。
【来源：海南新闻网资讯】
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相信朋友们对橡皮筋应该都不陌生了，尤其是女孩子们。各种颜色的橡皮筋都会出现在她们的化妆盒，对于那些长头发的女孩子，橡皮筋的使用率更是非常的高。小小的橡皮筋其实在生活中也有很多的妙用之处。
一、防止菜板来回的滑动。我们家庭中的切菜板，整个平面都是比较光滑的，所以有可能我们在切菜的时候，菜板就会来回的滑动，其实这种现象是非常危险的。
所以这个时候朋友们可以取来两根橡皮筋，分别套在菜板的两头，这样再切菜的时候菜板就增加了摩擦力，不会来回的滑动了。
二、防蚂蚁的高手。蚂蚁，我们知道这种小动物是在生活中比较常见的。尤其是夏天到来的时候，不管是我们吃东西掉落的饭渣，还是各种各样的甜食，蚂蚁们都会循着味找到。
特别是厨房里面装糖的罐子经常会受到蚂蚁的骚扰，那么这个时候我们就可以取一根橡皮筋把它套在糖罐上，最好是选择那种比较粗的橡皮筋，那样的话蚂蚁就不会再爬上糖罐了，这是因为蚂蚁特别讨厌橡胶的味道，所以最喜欢的糖它也会避而远之。
三、开瓶盖的好帮手。每次我们在购买一些玻璃瓶装罐食物的时候，都会有一定的苦恼。那就是在打开的时候，由于瓶口特别的滑，即使是用了很大的力气也很难把瓶盖打开。
那么这个时候朋友们就可以把一根橡皮筋套在罐体的瓶盖上，这样再开的时候手就不会来回的滑动了，并且对于力气大的人来说，轻而易举的就能打开。
四、避免勺子掉在碗里。在我们吃饭的时候，是不是都遇到过这种情况？那就是碗特别大而勺子又特别的小，那么在喝汤的时候，很容易就把勺子掉入了碗里。这个时候就可以取来一个橡皮筋，把它套在勺子的把柄处，这样即使再大的碗勺子也不会再掉入了。
五、防止眼镜滑落。戴眼镜的朋友都有这样的困扰，眼镜如果戴的时间太长，那么就容易出现松动的情况。不管是走路还是看书，只要一低头，眼睛就会从耳朵上面滑落下来。
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所以这个时候，朋友可以在眼镜腿上套上两个小的橡皮筋，那么即使是头部再怎么低下或者来回转动，眼睛都不会从鼻子上掉下来了。
以上的这些小橡皮筋的使用方法朋友们是不是都见过呢？相信总有一点是你不知道的，想要解决生活中的各种小困难，那么就从使用这些小方法开始吧。
2022年4月17日是第34个“世界血友病日”，今年的活动主题是“人人享有——团结合作、政策支持、共同发展”，为提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围。
血友病是什么？为什么被称为“玻璃人”？湖南省妇幼保健院专家作出解答。
据介绍，
血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，
常
表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。一个小
小
伤口
损伤都会对血友病患者造成很大的伤害，
因此，
血友病患者也被称为“玻璃人”
。
血友病患者常自幼年发病，
累及皮肤、关节、颅内等部位，常常
表现为皮肤粘膜出血、皮肤淤青肿胀
、
关节肿痛，容易被误诊
。特别是男性儿童反复出现不明原因的关节肿痛及活动障碍，尤其是活动后发作，长期慢性出血会出现囊性包裹性血肿，如果发生在骨骼中，可能会导致骨质破坏，容易引起骨折，应高度重视，及时就医，避免漏诊和误诊。
专家介绍，血友病的产生
主要是由于编码凝血因子的基因发生了变异，凝血因子的缺乏或功能降低，引起凝血功能减弱，导致出血时间延长
。临床上
主要分为血友病A和血友病B
两类，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上
血友病
A最常见，占比约80％
～
85%。
血友病会遗传给后代吗？
常见血友病
是X染色体连锁的隐性遗传病，
发病与性别有关，
遗传规律是女性传递、男性发病
；
男性传递、女性携带（男性发病，女性很少发病）。
当
血友病患者发生急性出血时，应及早就近接受专业救治，并坚持“冷静高压原则先行自我救助。其中，“冷”表示局部冷敷、“静”表示制动静养、“高”表示抬高患肢、“压”表示加压包扎。
血友病与生俱来、伴随终生，目前尚无成熟的根治方法，治疗上以凝血因子替代疗法为主，预防损伤出血极为重要。血友病患者、致病基因携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇可选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕，俗称“第三代试管婴儿”，或在孕11-13周可以进行绒毛活检术或16周以上羊膜腔穿刺术产前诊断，有效阻断致病变异在家族中传递。针对血友病防治，湖南省妇幼保健院医学遗传科开展了基因诊断及产前诊断，帮助市民一起了解和重视这个疾病，同时给予血友病患者更多的支持和关怀。
潇湘晨报记者梅玫 通讯员
李花 彭莹
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